Centrum pro Fabryho chorobu
******************************************************************************************
*
******************************************************************************************
Centrum pro Fabryho chorobu se věnuje diagnostice a léčbě pacientů s tímto vzácnějším meta
onemocněním. Úzce spolupracuje s dalšími specializovanými pracovišti Všeobecné fakultní ne
1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, například s Ústavem dědičných metabolických poruch
dětského a dorostového lékařství či Centrem pro kardiomyopatie. Do centra pro Fabryho chor
koncentrována celorepubliková péče o pacienty s tímto dědičným multiorgánovým onemocněním.
Všichni pacienti trpící Fabryho chorobou jsou ambulantně či za hospitalizace komplexně vyš
nadále pravidelně sledováni v naší specializované ambulanci.
Centrum rovněž indikuje zahájení specifické terapie. Nasazení této terapie, je-li indiková
rozvojem pokročilé renální insuficience, vede ke snížení bolestí, zlepšení kvality života,
progrese hypertrofie levé komory, a především stabilizaci renálních funkcí našich pacientů
variant je enzymová substituční terapie (ERT), podávaná formou pravidelných infuzí, někteř
dostávají léčbu přímo v našem stacionáři, mimopražští pacienti pak v místě bydliště. U vho
poskytujeme léčbu perorální. Konvenční léčba nemoci zahrnuje dále tlumení bolesti pomocí a
nefroprotekci (inhibitory angiotenzin konvertujícího enzymu a blokátory angiotenzinových r
podávání antiarytmik nebo implantaci kardiostimulátoru, dialýzu a transplantaci ledvin.
V současné době pečujeme o více než 180 nemocných, čímž se řadíme na světovou špičku v tét
*=========================================================================================
* Kontakt
*=========================================================================================
Prof. MUDr. Aleš Linhart, DrSc.
MUDr. Gabriela Dostálová, Ph.D.
MUDr. Lenka Roblová
MUDr. Eva Svobodová Machajová
MUDr. Kristýna Kyšperská
22496 6230
736 278 510
fabryho.choroba(zavinac)vfn.cz [ MAIL "fabryho.choro
"]
*=========================================================================================
* Kde nás najdete
*=========================================================================================
Specializovaná ambulance Centra pro Fabryho chorobu je umístěna v ambulantních prostorách
kliniky v budově Fakultní polikliniky [ URL "1LFIK-51.html "] , 4. patro.
Další informace lze nalézt na:
www.vzacna-onemocneni.cz [ URL "http://www.vzacna-onemocneni.cz"] (stránky v českém jazyce
www.fabrynetwork.org [ URL "http://www.fabrynetwork.org"] (stránky v angličtině)
Základní informace o chorobě obsahuje sekce stránek pro pacienty:
Informace pro pacienty s Fabryho Chorobou [ URL "1LFIK-162.html "]